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病友互助的类家族主义原则 ——对糖尿病互助(8)

来源:糖尿病天地(临床) 【在线投稿】 栏目:期刊导读 时间:2020-10-14

【作者】:网站采编
【关键词】:
【摘要】:糖友之间容易生成一种“难兄难弟”相互扶持的兄弟情谊。但笔者认为,病友之间最基本的同情共感,不能直接视为兄弟情谊的稀释或者拟制,而首先应该

糖友之间容易生成一种“难兄难弟”相互扶持的兄弟情谊。但笔者认为,病友之间最基本的同情共感,不能直接视为兄弟情谊的稀释或者拟制,而首先应该是一种休戚相关的互助情感。[注]互助情感的讨论,参见[俄]克鲁泡特金《互助论》,李平沤译,北京:商务印书馆,1963年;[俄]克鲁泡特金《伦理学的起源与发展》,载巴 金《巴金译文全集》第10卷,北京:人民文学出版社, 1997年。因疾病而生的身心体验和生命抗争,使病友之间有了情感互通和意义共享的基础。

不曾亲密交往、甚至素不相识的陌生人之间互称病友,他们常常一相遇就能迅速达成休戚相关的体认,进而产生守望相助、相扶相携的冲动和行为。这是一种出于人的社会本能,又被中国文化伦理持续构建和强化的基本情感和关系,深刻地表达出人们超越血缘之外的相互依赖和相互扶持。而人们在持续的交往互动中,会按照最为熟悉的文化逻辑来投注和表达情感,由于糖友互动深嵌到日常生活中,糖友们又都带着从家庭生活中培养出来的情感进入到群体当中,因此,群体中情感的性质本来就带着家庭亲属情感的印记。另一方面,糖友家庭的日常私密生活在公共空间中获得了合理性和展演,并得到了情感和意义的再构建,群体性情感亦影响到家庭亲密关系的表达。多年的互动和共同行动,糖友小分队围绕着糖尿病疾病管理形成集体性知识,其中还蕴含着某种共享的身心体认和情感认同。对他们来说,类家族的情感和关系、共享的知识和意义,都成为组织维系的黏合剂。

国际话语中应对慢性病的自我管理概念,源自“个人对自己健康负责”[注][法]德吕勒:《健康与社会:健康问题的社会塑造》,王 鲲译,南京:译林出版社,2009年,第75~76页。的逻辑。但在本土语境中,人们应对疾病并不完全出于个人责任和个人努力,而是在各种相互依赖关系中加以实现。这种依赖关系,突出地体现在中国文化的医疗传统中,即人们基本以家庭、家族为单位进行医疗活动。[注]参见潘大为《“二十四孝”中的病人、家庭与医生——一个患病相关行为的医学社会学考察》,《开放时代》2015年第1期;于赓哲《汉宋之间医患关系衍论——兼论罗伊·波特等人的医患关系价值观》,《清华大学学报》(哲学社会科学版)2014年第1期;景 军,袁兆宇《在医院去世与在家中去世——有关中国公民死亡地点的社会学辨析》,《思想战线》2016年第2期。

在病友互动的过程中,家族主义的文化逻辑和依赖关系拓展到病友群体中,生成了一种类家族主义的互助关系。病友们以此来分享知识、管理疾病,展示出家长式关系和兄弟式关系两个维度。

家长式关系。典型地体现在糖友领袖利用自身的知识专长来确立权威和声望,拓展和维系病友组织,在组织对内的互动中承担家长式责任,在组织对外的社会交往中发挥代理人角色。家长式的纵向互动,表现为小组成员对于家长能力和德行的信服,对共同行动的服从,以及家长对小组成员的关怀和照顾、情感支持以及人情报答。这样的家长式领袖通常表现出类似特质,小组成员也总是显出对家长角色的期待:有强烈的责任心和奉献精神,能够公平处事、维系群体的亲密氛围,具有较强的社会交往能力,为小组争取更多的社会承认和荣誉。这里,大家关注的重点并不是家长权力,而是小组成员关系的协调,这深深打着传统家族主义的烙印。

兄弟式关系。即使是陌生糖友之间,也常常以兄弟情谊表达自然而发的同情共感,“我们糖人就是亲亲的兄弟姐妹”。在糖友组织中,糖友们彼此投射了更多的情感和依赖,同病相怜的病友情感逐渐升华为一种拟血亲家庭的兄弟情感。成员之间常以兄弟姐妹相称,但同时,“老大”“大哥”“姐”的称谓中,可能又指代着家长式关系以及糖友兄弟姐妹之间的横向手足之情。

病友之间的知识分享,更多地源于情感表达的动机,以感情和信任为基础。相对于工具性动机,表达性动机在人们交流中,更易于促生强烈的知识共享倾向和内化倾向。[注]高祥宇,卫民堂,李 伟:《信任促进两人层次知识转移的机制的研究》,《科学学研究》2005年第3期。很多老病友都说起,他们有强烈的心理冲动和道德义务感,将自己从曲折中摸索的经验、从交流中获得的知识分享给新病友。在某种意义上,病友之间的同情共感与相互依赖、守望相助的文化逻辑相结合,似乎产生一种超乎传统血缘、族缘、地缘情感的互动关系,达到一种混合性的提升。病友通过幽默和旷达表达彼此的同情,对疾病严重性和日常生活处境的担忧并非被刻意忽略,而是转移到以类亲属情感为特征的另一个维度:疾病的苦痛(共苦)被病友们用拟家庭生活的甜蜜(同甘)隐喻表达出来。这也是为了让患病的日子好过些。正是这种体验、表达和共享情感的特殊方式,有助于维持病友关系以及病友互助组织。

文章来源:《糖尿病天地(临床)》 网址: http://www.tnbtd.cn/qikandaodu/2020/1014/455.html

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