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病友互助的类家族主义原则 ——对糖尿病互助(3)

来源:糖尿病天地(临床) 【在线投稿】 栏目:期刊导读 时间:2020-10-14

【作者】:网站采编
【关键词】:
【摘要】:医疗系统的专业力量是北京糖友互助的重要推力之一,病友的经验交流成为患者教育大课堂的重要内容。这一基本背景,很大程度上决定了专业人员和病友

医疗系统的专业力量是北京糖友互助的重要推力之一,病友的经验交流成为患者教育大课堂的重要内容。这一基本背景,很大程度上决定了专业人员和病友群体关系的大致走向:医生与病人、专业人员与病友群体逐渐确认协作关系。医疗系统透过糖友领袖与病人群体进行互动,而糖友领袖领导越来越大的病友群体,其实也是一个“作为文化的组织”,[注]围绕“作为文化的组织”及其在医疗社会领域的应用研究,学者已进行了相关讨论,参见庄孔韶, 李 飞《人类学对现代组织及其文化的研究》,《民族研究》2008年第3期;李 飞,庄孔韶《“作为文化的组织”的人类学研究实践——中国三个地区女性性服务者群体特征之比较及艾滋病/性病预防干预建议》,《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2010年第2期;庄孔韶, 方静文《从组织文化到作为文化的组织——一支人类学研究团队的学理线索》,《浙江大学学报》(人文社会科学版)2012年第5期。其中显示的一些本土文化属性,也使糖友群体与医疗系统的互动关系呈现出一些新特性。

大课堂开拓了糖友老师和医生同台授课的方式,移动医疗与社交手段促成了糖尿病教育和知识分享深嵌到病友的日常生活当中。在医院之外,糖友老师、医生也开始邀请对方到糖友微信群和一些移动健康平台里开办“线上大课堂”。糖友领袖深度参与到医生的科研团队中,有位糖友领袖甚至向几位医生“承包”了组织病友参加患者教育和临床科研的“活儿”,她将常联络的糖友称为“我的病人”,她也被医生称为“我的助手”。

糖友老师还成为专业协会与糖友民间组织结合的基础。北京糖友群体的主要活动领域,围绕着北京糖协和各个医院的大课堂展开。北京糖协成立于1996年,是一个专门从事糖尿病防治的社会团体,其本身就是北京最大的糖友组织,成为链接医院、医学专家、糖友、商业公司以及糖尿病专业杂志等社会网络的重要中介,尤其是链接了各级医院的大课堂和糖友网络。现今糖友群体的成员,大多都是通过参加大课堂成为北京糖协的会员,从而进入糖友网络。北京糖协组织的活动,大多依靠糖友志愿者。多年来,很多志愿者成为了抗糖明星,进而成为糖友群体的领袖。

从组织类型上看,目前已经出现了专业人员作为领袖的组织、糖友自发形成的组织、由医院牵头的糖友组织、作为糖协非正式下属团体的糖友自组织等等。

(三)“类家族”糖友组织——太极健身小分队的组织过程

太极健身小分队是在这样的过程中串联起来的。

领袖“大家长”的出现。李金锁是太极健身小分队的“大家长”和灵魂人物。他原本是一位沉默寡言、矜持内敛的书店职员。2009年,他52岁时被确诊为2型糖尿病,他受到很大打击,自此辗转于多家医院的大课堂,生活的重心也开始放到应对糖尿病上来。他开始自学八段锦,还带着大课堂的糖友一起练习。渐渐地,他被糖友们称为“李老师”,被糖尿病教育媒体评为“糖友运动明星”,也成为北京糖协的志愿者领袖。借助北京糖协的项目支持,练习八段锦的队伍逐渐固定下来,形成了一个糖友小群体,他也从糖友老师转变成为小群体的“大家长”。

从大课堂向家属、亲友、邻里串联。小分队的固定成员大约有20人,最初聚在一起的7名糖友是小分队的第一梯队,成为最核心的成员,包括“大家长”李金锁、“老前辈”王文英、“什么活动都办得下来的”王宝敏、“能人”王雅琴等人;第二梯队由大课堂糖友及其亲友邻里圈儿组成,例如王盛恩、王淑兰等。起初,李金锁和王文英、王宝敏在大课堂上相识,他们借着组织一次糖友表演活动,依靠志愿者名单联络糖友,扩展了最初的自发糖友团体。

长此以往,大家彼此说得来,亦坚持多年共同运动抗糖,同时为糖友服务。在这个过程中,李金锁逐渐向糖友领袖的方向发展。这期间,坚持听了十几年大课堂的王姓“兄弟姐妹”,逐渐成为糖友群体的核心圈成员。他们率先动员更多的亲友、同事、邻里,扩展糖友组织。

王雅琴:

最早我们四个在一起,也是大课堂认识的,一起上大课堂,干什么都在一起,从没有分开过。大家伙说,瞅着你们都姓王,这么着吧,你们家王文英是大姐,王盛恩是二哥,王淑兰是三姐,王雅琴是小妹。就是一家子,到现在十几年的联系了。[注]田野调查材料。以下不一一说明。

北京糖协的项目网络和领袖培养。2013年,北京糖协发起了8760h项目,[注]2013年至2015年,北京糖协开展了针对2型糖尿病患者的同伴支持项目——“8760h健康行动”,项目是百时美施贵宝基金会赞助的全球性“Peer Support(同伴支持)”项目的组成部分。 8760h的含义在于:糖尿病患者在自我管理过程中,在平均每年8 766小时里,平均每人只有6小时能与医生、护士、营养师等专业人员沟通,剩余的时间8 760小时只能依靠患者进行自我管理。正如项目指导专家、美国北卡罗来纳大学的Edwin B. Fisher教授所言,无论“团队照护”提供多么专业的指导,患者自己才是糖尿病照护的“主角”,这就使同伴支持有了用武之地。北京糖协设计了一个辐射网络:基于各级医院的患者教育网络,从北京5万名2型糖尿病患者中筛选出500名患者领袖,作为互助小组的小组长加以培训,每位领袖组织10名患者形成互助小组,则500名领袖能够管理5 000名患者,再由5 000名患者借助各类媒介和社区平台,将糖尿病宣传和服务辐射到50 000名患者以及至少50 000名患者家属,最终能促使10万人开展糖尿病长效宣传和管理,从而为北京地区近150万名糖尿病患者的自我管理提供一个样板。根据笔者对北京糖协理事长陈伟医生的访谈,北京实施的8760h项目,就是要组成各种各样的同伴关系,社区医院的医生和护士是同伴,患者领袖和成员是同伴,患者和家属也是同伴。糖友们被前所未有地组织起来。大课堂的糖友们成立同伴互助小组,1个医院的糖友组成1个同伴大组,设1名大组长,大组中分设小组,10人为1个小组,并选出1个小组长。李金锁成为协和医院大课堂的大组长,管理10个小组;王雅琴是首钢医院大课堂的大组长,管理4个小组。大小组长多数是活跃在大课堂中热心公益的糖友,一部分糖友领袖、抗糖明星被协会指定担任大组长。

文章来源:《糖尿病天地(临床)》 网址: http://www.tnbtd.cn/qikandaodu/2020/1014/455.html

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