在笔者看来，糖友们基于病友关系和病友互助而实现的“自我照顾” “自我管理”，既不完全出于新公共卫生话语宣示的“自我责任”；[注]Murray S.J.,“Care and the Self:Biotechnology, Reproduction, and the Good Life”，Philosophy,Ethics,andHumanitiesinMedicine,vol.2,no.1,2007,pp.1～15.也不能归结为生物权力话语所批判的“个人家庭生活中的自我保健医学化”[注]Wilson P.M.,“A policy Analysis of the Expert Patient in the United Kingdom: Self-care as an Expression of Pastoral power?”，Health&SocialCareintheCommunity,vol.9,no.3,2001,pp.134～142;Wilson P.M.,Kendall S.,Brooks F.，“Nurses’ Responses to Expert Patients:The Rhetoric and Reality of Self-management in Long-term Conditions:A Grounded Theory Study”，InternationalJournalofNursingStudies,vol.43,no.7, 2006,pp.803～818.或“自我监控带来的身体规训”；[注]Wilson P.M.,“A Policy Analysis of the Expert Patient in the United Kingdom:Self-care as an Expression of Pastoral Power?”，Health&SocialCareintheCommunity,vol.9,no.3,2001,pp.134～142;Bunkenborg M.,《生物公民的塑造:以北京的糖尿病人为例》，《中国农业大学学报》(社会科学版)2007年第3期;Guell C.，“Self-Care at the Margins:Meals and Meters in Migrants’ Diabetes Tactics”，MedicalAnthropologyQuarterly,vol.26,2012，pp.518～533.而是病友们通过相互依赖，通过情感分享、文化伦常的群体性分享、知识分享，生成新的社会组织，生成新的知识和意义，重建了因患病而崩塌的生活世界。在群体互动中，糖友们构建了一个社会性、集体性和类家族主义的自我。这种相互依赖的文化逻辑和互助实践，已经实现了对慢性病防治的国际流行话语——自我管理的本土改造，并深刻影响了医疗社会进程。

得益于糖友互助实践引发的思考，笔者展开了组织人类学、知识社会学、医学人类学、医学史等领域的跨界研究。其中，如何在社会文化语境和微观实践中，进一步辨析糖友互助的力量之源、探究糖友联合与组织的文化逻辑，是本文讨论的重点。

一、糖友群体的形成、扩张与组织拟态

在北京和其他一些城市，糖尿病患者的自我管理已从基于个体行为的管理升华到病友群体和医疗体系的交流与合作。那么谁在组织他们？或者说，他们如何组织自己，做出自己的选择？

(一)大课堂塑造“糖友圈儿”

可以说，北京的糖友群体是在20余年的糖尿病教育过程中形成的。

20世纪90年代中期，糖尿病教育成为国际糖尿病防治的重点，在“自我管理”医学话语的影响下，中国医学界开始倡导糖尿病患者的自我健康管理教育。1995年前后，由北京协和医院开头，几家大型的三甲医院开始举办持续性、开放性的糖尿病患者教育大课堂(下文简称“大课堂”)。卫生行政力量的介入，进一步推动了医院实施糖尿病教育的常规化、制度化。大课堂由三甲医院向基层医院辐射，逐渐形成网络。20余年的糖尿病教育过程中，北京的糖尿病病人辗转在医院的大课堂之间，串联成各种“糖友圈儿”和民间糖友群体，为糖友互助提供了组织基础，同时，这也将糖友塑造成“知识型糖人”。

在这期间，北京的糖尿病教育系统也产生了一个流行话语——“五架马车”，即教育心理、饮食治疗、运动治疗、药物治疗和病情监测，[注]向红丁：《糖尿病三五防糖法》，北京：金盾出版社,2012年，第60～63页。向红丁教授也是北京糖尿病防治协会和北京糖尿病患者教育的开创者之一。指糖尿病自我管理的五个方面。自我管理的“五架马车”打通了糖友生活和医疗的界限，也带来了大课堂的变迁。“五架马车”得以从最初的一种专家观点转化成为患者教育的实践纲领，大课堂和病友互动发挥了重要的构建作用。

“五架马车”作为一种话语，调节着糖友们的认知和身体体验，而他们的实践经验又进一步成为知识的创造性来源。糖友们热衷于分享，有专长的糖友领袖成为“糖友老师”，甚至和医生分工合作，在医院的大课堂同台授课。大课堂内外的知识分享是糖友互动和关系构建的重要机制，同时也将医疗和更广泛的社会领域、社会互动联结起来。因此，不同于常见的网络病友互助社区或者民间自发病友团体，对北京的糖友群体而言，与医疗系统的互动关系，成为其得以形成的一个重要结构性因素，也是我们理解糖友组织和互助关系的重要背景。同样的，要考察糖友群体的社会文化特征，也必然在医疗社会进程解析和文化解释相交织的视野中展开。

(二)医疗体系和病友群体之整合

文章来源：《糖尿病天地(临床)》 网址: http://www.tnbtd.cn/qikandaodu/2020/1014/455.html